Esta mujer de 60 años visitaba a menudo el patio del hospital llevando una maleta con ruedas llena de joyas de fantasía que vendía a las enfermeras y otros trabajadores en sus descansos. Ahora estaba luchando contra frecuentes infecciones del tracto urinario que habían dejado de responder a los antibióticos.
Se orinaba con tanta frecuencia - en el autobús, en el coche, en el ascensor - que empezó a usar pañales y dejó de salir para vender su mercancía o visitar amigos.
La derivación a un urólogo se prolongó durante ocho meses sin cita previa. Luego un especialista en riñones aceptó verla, pero no antes de tres o seis meses.
Lainez no tuvo tanto tiempo. Su hijo adulto al despertar encontró su cuerpo en el suelo de su apartamento. Su madre había muerto de una enfermedad renal crónica... todavía estaba esperando su cita.
Lainez es uno de los miles de pacientes del sistema de hospitales públicos del condado de Los Ángeles que sufren largas y a veces mortales demoras para ver a los especialistas médicos, según una investigación del Times.
Médicos, enfermeras y pacientes describen largas esperas que dejan a los enfermos con un dolor intolerable, enfermedades que empeoran y una creciente sensación de desesperanza.
El promedio de espera para ver a un especialista era de 89 días, según un análisis de datos del Times de más de 860.000 solicitudes de atención especializada en el Departamento de Servicios de Salud del Condado de Los Ángeles, un sistema de red de seguridad que atiende a más de 2 millones de personas, principalmente a los residentes más pobres y vulnerables de la región.
Incluso los pacientes que esperan para ver a los médicos cuya pronta atención puede significar la diferencia entre la vida y la muerte - neurólogos, especialistas en riñón, cardiólogos - rutinariamente fueron víctimas de retrasos que se prolongaron durante meses, según los datos, que abarcaban de 2016 a 2019.
Cuando se les presentaron los resultados de nuestra investigación, los reguladores estatales iniciaron una investigación para determinar si las esperas violan las regulaciones de California.
“No es aceptable tener que esperar meses para tener acceso a la atención médica”, dijo Rachel Arrezola, portavoz del Departamento de Atención Médica Administrada del estado.
El análisis independiente de los datos del LA Times ofrece una visión única de los tiempos de espera de los tratamientos especializados no urgentes en uno de los sistemas de salud pública más grandes del país. Debido a que es el más grande en su clase, hace difícil comparar directamente los tiempos de espera del condado de L.A. con los de otros sistemas de salud. Pero encuestas e investigaciones recientes sobre el cuidado especializado sugieren que los pacientes del condado esperan significativamente más tiempo que en otras partes de EE.UU, incluyendo la Administración de Salud para Veteranos, que ha enfrentado un severo escrutinio por sus retrasos.
Como parte de su investigación, el Times obtuvo los registros médicos completos de media docena de pacientes del condado, incluyendo a Lainez. Todos se enfrentaron a esperas de al menos tres meses para ver a un especialista, y todos murieron de las enfermedades de las que esperaban haber sido atendidos. No siempre fue claro cuánto contribuyeron las esperas a la muerte de los pacientes, pero en todos los casos, los doctores que revisaron los registros de los pacientes para el Times dijeron que el paciente debería haber sido tratado antes y calificaron los hallazgos del periódico profundamente preocupantes.
Es imposible saber cuántas personas han muerto mientras esperaban una cita con un especialista del sistema de salud pública del condado de Los Ángeles. Los funcionarios del condado dijeron que no lo rastrean.
Pero los estudios muestran que los pacientes enfermos tienen más probabilidades de faltar a las citas cuando se enfrentan a largas esperas, mientras que los que tienen problemas de salud graves -padecimientos cardíacos, diabetes, cáncer- mueren en mayor proporción.
“Esta atención es una vergüenza y una acusación para nuestro sistema de prestación de servicios de salud”, dijo el Dr. Kevin Kavanagh, fundador del grupo de defensa de la seguridad del paciente, Health Watch USA.
“Estos tiempos de espera son mucho más largos de lo que estoy acostumbrado a ver, y no son comparables a otros sistemas de redes de seguridad”, dijo el Dr. Kenneth Kizer, quien se desempeñó como director del Departamento de Servicios de Salud de California y supervisó la atención de la salud para el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE.UU, que es - el mayor sistema integrado de atención de la salud en la nación y que se ha enfrentado a sus propios y bien conocidos problemas con los largos tiempos de espera.
Kizer pidió a la Junta de Supervisores del Condado de Los Ángeles que contratara expertos externos - independientes del Departamento de Servicios de Salud del DHS de L.A. - para revisar los datos del LA Times y proponer soluciones. “Los casos que he visto suenan trágicos”, manifestó Kizer en una entrevista.
Excepto en el caso de las emergencias, las esperas para ver a los especialistas han aumentado casi con toda seguridad desde el comienzo de la pandemia, dijeron los funcionarios de salud del condado de Los Ángeles, ya que los sistemas de salud de todo el país pospusieron la atención no urgente para prevenir la propagación del coronavirus y hacer sitio a los pacientes de COVID-19.
Antes de la pandemia, los funcionarios de salud del condado anunciaron públicamente que la programación de sus citas había sido un éxito, a pesar de las largas esperas.
La Dra. Christina Ghaly, directora de servicios de salud del condado, dijo que su agencia ha reducido las esperas en los últimos años al renovar su sistema de referencias y contratar más especialistas. Su principal ayudante llamó a las descripciones del Times de los casos de pacientes individuales “inexactas” y “engañosas”, pero se negó a ofrecer detalles, citando las leyes de confidencialidad de la atención médica.
Sin embargo, Ghaly describió los casos que se alargan tanto que los pacientes mueren antes de recibir tratamiento como “tristes y desgarradores”. Ningún sistema, dijo, es “perfecto”.
“Nos esforzamos por proporcionar la mejor atención... y los mejores resultados para todos nuestros pacientes”, dijo Ghaly. “Pero nuestros médicos y nuestras enfermeras y nuestro personal que trabaja en el sistema son humanos”.
Ghaly dijo que el análisis de The Times no tiene en cuenta un sistema que programa las citas cuando es clínicamente más apropiado, basado en los síntomas, el diagnóstico y la salud general del paciente. Los especialistas designan un marco de tiempo específico en el que debe ocurrir una visita - desde menos de 15 días hasta un plazo de tres a seis meses - o recomiendan que simplemente se le dé al paciente la siguiente cita disponible, cuando sea.
Después de que The Times preguntó sobre los retrasos en diciembre, Ghaly envió un informe a sus jefes en la Junta de Supervisores diciendo que en el tercer trimestre de 2019, los pacientes fueron vistos por los especialistas dentro del marco de tiempo “óptimo” el 73% del tiempo. Muchos de los pacientes restantes, escribió, eligieron una cita posterior o no pudieron ser localizados.
“No tenemos conocimiento de ningún otro sistema de salud que intente siquiera monitorear y cumplir con este nivel de atención ideal”, dijo Ghaly en el informe.
Pero el análisis de los datos del Times encontró que muchos de esos pacientes se enfrentaban a largas esperas. Casi el 40% de los pacientes que Ghaly señaló que fueron programados con éxito dentro del marco de tiempo “óptimo” se les dio la siguiente cita disponible, esperando un promedio de 112 días.
Ghaly no mencionó que a casi el 40% de esos pacientes vistos dentro del marco de tiempo “óptimo” no se les había dado ningún marco de tiempo específico para cumplir y en cambio se les programó la siguiente cita disponible. Esperaron un promedio de 112 días, según el análisis de datos de The Times.
Cuando los doctores recomendaron que los pacientes fueran vistos dentro de un límite de tiempo específico - dos semanas, un mes, seis meses - solo el 57% obtuvo citas dentro de esos marcos de tiempo, según los datos.
Al preguntársele, una portavoz de Ghaly acusó a los reporteros del Times de “manipular los números” - sin explicación - y dijo que “una mayor discusión sería infructuosa”.
El Departamento de Servicios de Salud del Condado de Los Ángeles ha sabido durante años que los tiempos de espera eran un problema en ciertos departamentos, como el de neurocirugía, pero los retrasos persistieron a pesar de las promesas de solucionarlo.
Sara Pérez era una joven madre de tres hijos cuando se le diagnosticó en 2011, un tumor benigno del tamaño de una pelota de golf en su cerebro. Un neurocirujano del Centro Médico del Condado de USC dijo que tenía que ser extirpado, así que ella fue aprobada para la cirugía.
A pesar de las llamadas de Pérez, el hospital nunca programó la operación. Pasó casi un año.
Eventualmente, el tumor creció tanto que puso a Pérez en coma. Su hija de 5 años la encontró inconsciente en el piso del baño de la familia. Pérez murió dos días después, a la edad de 30 años.
“No hay razón para que alguien muera porque no se puede agendar una cirugía”, dijo Nicholas Hutchinson, el abogado de la familia.
Como parte de un acuerdo de $1.6 millones con la familia Pérez, el condado prometió tomar medidas para acortar el tiempo de espera de neurocirugías en el Centro Médico del Condado de USC, incluyendo la apertura de una nueva clínica para tratar a los pacientes con tumores del sistema nervioso y el desarrollo de un nuevo proceso para el seguimiento de los pacientes.
En la época en que el condado acordó los arreglos en 2014, Priscilla Duong, de 32 años, conducía con su marido cuando una mujer los chocó por detrás en la autopista. Duong, que estaba en el asiento del pasajero, sintió inmediatamente dolor en su espalda y cuello.
Fue a un especialista fuera del sistema de salud del condado que le dijo a Duong que necesitaba una cirugía urgente, pero su seguro de Medi-Cal no cubría los 130.000 dólares del costo fuera de la red.
Intentó hacer fisioterapia, pero no le ayudó. Entonces, en el otoño de 2015, una enfermera del condado la remitió a un neurocirujano. Duong esperó más de tres meses para la cita, en la que el médico observó que tenía episodios de inestabilidad y entumecimiento creciente en sus manos y dijo que necesitaría una cirugía de la columna vertebral.
Duong reveló que pasó los siguientes siete meses llamando al hospital cada semana pidiendo una cita.
Fue “insoportable”, manifestó.
El dolor era tan fuerte, dijo la asistente médica, que algunos días no podía trabajar, ni siquiera levantarse de la cama. Los frecuentes mareos la llevaron a caerse varias veces en la ducha por lo que tuvo que poner una silla bajo la regadera y dejar que su marido la bañara.
Duong finalmente recibió una llamada del Condado de USC ofreciéndole una cita en septiembre de 2016, casi un año después de su referencia inicial.
“Es un sistema horrible; sí, necesitan arreglarlo”, dijo Duong, que es enfermera. “Esperé mucho tiempo para hacerme esa cirugía”.
Hace una década, una protesta pública por las largas demoras médicas y las muertes de los pacientes impulsó a California a establecer límites específicos sobre el tiempo que las organizaciones de cuidado de la salud pueden mantener a los enfermos esperando para ver a un médico o especialista.
Los estándares de tiempo exigen que las aseguradoras de salud -incluidas las que ofrecen Medi-Cal, el programa subvencionado por el gobierno que cubre a cerca de un tercio de los californianos y a la mayoría de los pacientes de bajos ingresos tratados por los hospitales del condado- proporcionen citas con especialistas en un plazo de 15 días hábiles, o cuatro días en casos urgentes.
Dado que la regulación se aplica a las aseguradoras y no a los médicos y hospitales directamente, los funcionarios de salud del condado de Los Ángeles dijeron que ven los estándares de tiempo solo como una “guía”.
El análisis del Times de las citas con especialistas encontró que el 88% ocurrieron más de 15 días hábiles después de que un médico de atención primaria hizo la derivación.
“No vemos la regulación estatal como nuestra meta o nuestro objetivo”, dijo Ghaly, directora del Departamento de Servicios de Salud del condado.
También señaló una exención que exime de la regla de los 15 días si un médico decide -y anota en el expediente médico- que esperar más tiempo “no tendría un impacto perjudicial en la salud” del paciente.
El Dr. Paul Giboney, subdirector médico adjunto del condado de Los Ángeles, dijo que el sistema hace la selección de pacientes basado en la necesidad, por lo que el código de tiempo del estado es obsoleto, liberando al personal médico de tener que “adherirse a alguna regulación burocrática”.
Una revisión del Times de miles de páginas de los registros médicos del condado de una docena de pacientes, encontró que todos esperaron más de 15 días hábiles para ver a un especialista y que no se incluían anotaciones de exención.
Al preguntársele sobre eso, Giboney dijo que el hecho de que un especialista programe una cita para dos o seis meses a partir del momento de la solicitud significa que el médico cree que la espera no será perjudicial para el paciente.
Cindy Ehnes, que era directora del Departamento de Atención Médica Administrada de California cuando la agencia elaboró el reglamento, dijo que la exención estaba destinada a ser utilizada como una excepción, no como la regla.
“Que digan, qué pena, tres meses es lo que es [la espera], ciertamente desafía la intención y el significado de las regulaciones de acceso”, dijo Ehnes.
David Kane, abogado del Western Center on Law and Poverty, que abogó por los estrictos límites de tiempo, dijo que los funcionarios de salud del condado estaban “tratando de escabullirse de estas normas de una manera que va en contra de los intereses de los pacientes”.
Una encuesta nacional realizada en 2017 por Merritt Hawkins, un conocido servicio de reclutamiento de médicos, encontró que la espera promedio para las citas con especialistas en Los Ángeles, y en todo el país, era de 24 días, una fracción de los tres meses de espera en el Departamento de Servicios de Salud del condado.
Después de que un escándalo de tiempo de espera sacudió al Departamento de Asuntos de Veteranos en 2014, la agencia federal creó un sitio web para que los pacientes comprobaran cuánto tiempo de espera hay en los diferentes hospitales. Una búsqueda reciente mostró que el promedio de espera para que los nuevos pacientes vean a un cardiólogo era de 7 a 9 nueve días en las instalaciones del oeste de L.A., 26 días en el Valle de San Fernando, y entre 28 y 46 días en Long Beach.
Para los pacientes de cardiología que dependen de los hospitales públicos del condado de Los Ángeles, el análisis de datos del Times muestra que el promedio de espera del año pasado fue de 89 días.
Dentro del sistema de salud del condado, los retrasos suelen comenzar con pruebas diagnósticas de rutina que deben ser realizadas por los proveedores de atención primaria antes de que un especialista acceda a programar una cita, según los médicos y enfermeras que trabajan en los hospitales y clínicas del condado.
Una enfermera que dejó el condado en los últimos años para trabajar en un gran sistema de salud privado recordó a un gastroenterólogo exigiéndole que rastreara los resultados de la colonoscopía de un paciente de hace diez años antes de que aprobara una nueva. El problema, como sabía el gastroenterólogo, era que la colonoscopía anterior se había realizado en Irán.
La enfermera practicante, que habló con la condición de mantener el anonimato porque no estaba autorizada a hablar públicamente de los pacientes, relató que no podía obtener los resultados de Irán, y el condado negó al paciente la aprobación de una nueva colonoscopía.
“Estamos atendiendo a los pacientes que son los más pobres entre los pobres y los estamos haciendo atravesar estas situaciones que no necesitan pasar”, manifestó.
Dejó el condado en parte por la frustración de las largas demoras y la dificultad para obtener citas de especialidad para los pacientes, dijo.
La escasez de médicos en todo el país ha hecho más difícil que los sistemas de salud se aseguren de mantener una sólida red de especialistas para que los pacientes puedan ser atendidos rápidamente. Al mismo tiempo, muchos doctores son reacios a aceptar pacientes de bajos ingresos asegurados a través del programa estatal Medi-Cal, que paga a los médicos sustancialmente menos en la mayoría de los casos.
Un día del año pasado, los doctores y enfermeras de la clínica ambulatoria de Mid-Valley del condado en Van Nuys se reunieron para una junta con el personal en la que la directora médica de la instalación, la Dra. Jennifer Chen, habló de una larga lista de especialidades con tiempos de espera de 100 días o más.
Oftalmología. Oído, nariz y garganta. Ginecología.
Cuando el personal preguntó sobre dermatología, Chen respondió: “Oh, se nos ha pasado la dermatología; la dermatología es terrible. Son como 140 días”, según una grabación de la reunión reseñada por The Times.
El problema, explicó Chen, era la dificultad de encontrar dermatólogos dispuestos a trabajar para el condado.
Como resultado, Mid-Valley, que antes de la pandemia atendía a decenas de miles de pacientes al año, derivó la mayoría de las referencias dermatológicas a un solo médico que también tenía un consultorio privado y trabajaba para el condado solo un día a la semana. Chen le dijo a su personal que estaba tratando de que el dermatólogo empezara a trabajar para el condado otro medio día más por semana.
El Dr. Hal Yee, director médico del condado, reconoció que algunas esperas se deben a la escasez de personal.
“No quiero que piensen que somos unos completos idiotas”, dijo Yee al Times el año pasado cuando le preguntaron sobre la espera de los pacientes de dermatología en el Mid-Valley. “Reconocemos que [la dermatología] es difícil”.
Otras especialidades con escasez crónica incluían gastroenterología, oftalmología y ortopedia, expuso Yee.
El condado, dijo, contrató a un nuevo director de dermatología para tratar de ayudar a abordar algunas de las deficiencias.
Majid Vatandoust había perdido cerca de 20 libras cuando fue a que lo examinaran en la Clínica Mid-Valley a principios de 2014.
Las pruebas encontraron que el técnico de calefacción y aire acondicionado también estaba anémico y tenía sangre en sus heces fecales, ambos indicadores tempranos de un cáncer de colon potencialmente mortal.
Una enfermera profesional solicitó una colonoscopía a través de un sistema de mensajería interna similar a un correo electrónico llamado eConsult.
En lugar de llenar una solicitud de remisión en papel, los médicos y enfermeras de atención primaria del condado se inscriben en eConsulta para consultar con un especialista sobre el estado del paciente y si es necesario realizar pruebas adicionales o una cita en persona con un médico especialista.
Los funcionarios de salud del condado dan crédito al sistema por ayudar a los médicos de atención primaria a obtener consejos rápidos de los especialistas. Desde antes de su introducción en 2012 y hasta 2018, el número de visitas de pacientes en persona programadas con doctores especialistas ha disminuido en alrededor de 41%, ayudando a reducir los tiempos de cita para otros pacientes que necesitan ver a un especialista, dijeron los funcionarios.
Pero en entrevistas con The Times, algunos médicos y enfermeras de atención primaria del condado se quejaron de que eConsult parece estar diseñado para prevenir o retrasar las citas con especialistas ya sobrecargados.
Los mensajes a los especialistas a veces quedan sin respuesta durante semanas, según dijeron tres médicos de dos condados que hablaron con la condición de que sus nombres no se utilicen por temor a represalias. Tales demoras eran comunes en los registros médicos revisados por The Times.
En otros casos, los doctores de atención primaria reciben una respuesta inicial pero no hay más comunicación, y no hay cita, durante meses.
Como es típico, la gastroenteróloga que revisó el archivo de eConsult de Vatandoust nunca vio al paciente de 49 años antes de decidir sobre la solicitud de una colonoscopía, según muestran los registros médicos.
En su respuesta a través de la eConsulta, la gastroenteróloga dijo que la prueba utilizada para detectar sangre en las heces de Vatandoust “no era válida para pacientes menores de 50 años”. Rechazó la colonoscopía, y la conversación terminó con una anotación que decía, “las necesidades de los pacientes CQ [sic] son atendidas”.
Muchos sistemas de salud en EE.UU comienzan las pruebas de rutina para el cáncer de colon a los 50, pero realizan colonoscopías a cualquier edad si los pacientes tienen los síntomas que tenía Vatandoust, según los expertos.
Alrededor de un año después, Vatandoust regresó a Mid-Valley por una tos crónica que no mejoraba con el medicamento. Vio a tres médicos diferentes, cada uno de los cuales anotó en su expediente que se le había negado una colonoscopía el año anterior cuando tenía 49 años - a pesar de los preocupantes síntomas.
Esta vez, Vatandoust fue aprobado para la prueba, pero el personal médico del condado no se había puesto en contacto con él para concertar una cita más de un mes después, según los registros.
No mucho después de eso, Vatandoust tenía un dolor insoportable y era incapaz de defecar. Un amigo preocupado, Maryam Kamy Kamrani, lo llevó al Centro Médico Cedars-Sinai.
Allí, los médicos encontraron un gran tumor que bloqueaba su colon. Le dijeron a Vatandoust que el cáncer se había extendido a otros órganos y que la cirugía era inútil, dijo Kamy Kamrani.
Ambos estaban en shock ante el diagnóstico, comentó Kamy Kamrani, y él se echó a llorar cuando los médicos dieron el sombrío pronóstico: el cáncer lo mataría. Vatandoust murió de cáncer de colon en agosto de 2017. Tenía 52 años.
“Es tan despiadado”, dijo Kamy Kamrani sobre la negativa del condado a aprobarle a su amigo una colonoscopía cuando sus posibilidades de supervivencia hubieran sido mejores. “Era muy joven para perder la vida por un poco de dinero”.
El caso de Vatandoust es un ejemplo clásico de cómo no usar eConsult, dijo el Dr. Robert Wachter, profesor y presidente del Departamento de Medicina de la Universidad de California, UC San Francisco. La herramienta de comunicación, señaló, ofrece una buena manera de obtener una consulta rápida con un especialista, pero no debe ser utilizada como sustituto de pruebas críticamente necesarias o citas en persona.
“La combinación de sangre en las heces y la anemia hace necesaria una colonoscopía. No me importa si tienes 12 años”, manifestó Wachter. “Es un error, un trágico error”.
Citando las leyes de privacidad del paciente, los funcionarios de salud del condado se negaron a explicar por qué a Vatandoust no se le hizo una colonoscopía después de mostrar los clásicos signos de advertencia de cáncer de colon en 2014.
Después de que The Times preguntó a los funcionarios de salud del condado sobre la atención a Vatandoust, Kamy Kamrani dijo que recibió una llamada - dos años después de la muerte de Vatandoust - del director del departamento de gestión de riesgos ofreciendo una disculpa.
“Eso no me sirve de nada; no me alivia”, dijo. “Necesitaba su ayuda cuando Majid estaba vivo, pero entonces no se preocuparon por él”.
Para Isabel Lainez, las frecuentes infecciones de la vejiga significaban que ya no podía vender sus joyas en el patio fuera del hospital del Condado de USC o en cualquier otro lugar que visitaba regularmente por la ciudad.
Mientras esperaba para ver a un especialista en riñones a principios de 2016, el tiempo de espera promedio para una cita en la clínica de nefrología del County-USC era de 114 días, según el análisis de datos de The Times.
Su incontinencia se agravó tanto que no quería salir de casa. Cuando ya no podía ir de su cama al baño, sus hijos le compraron un inodoro portátil para tenerlo a su lado.
“Me sentí desesperada”, dijo su hija Jessica Avitia. “Nunca recibió la ayuda que necesitaba”.
El hijo de Lainez, Jerry Solís, acababa de meterse en la cama después de un turno nocturno en un almacén de mariscos cuando un miembro de la familia lo despertó y le dijo que era mejor que fuera a ver a su madre. Encontró su cuerpo en el suelo de su dormitorio. Tenía 61 años.
Después de que The Times preguntó sobre el caso de Lainez, el Dr. Arun Patel, director de los servicios de salud del condado de L.A. del Departamento de Servicios de Salud, se reunió con Avitia y Solís y reconoció que “tomó un tiempo” para tratar de conseguirle a su madre una cita con un urólogo. Patel atribuyó el hecho de que no se le diera una cita a un “malentendido” entre la enfermera que hizo la remisión y el urólogo que respondió.
“No es algo que pensemos que estuvo bien”, les dijo en enero. “Me molesta tanto como a ustedes”.
Patel dijo que los registros médicos de Lainez indicaban que solo tenía un problema renal leve. Un especialista tomó la decisión de “que ella podía esperar de tres a seis meses”, expuso.
“¿Qué tan grave tiene que ser para que la vean?”, preguntó Solís.
“¿Que se muera literalmente delante de ti?”, cuestionó Avitia.
Patel les dijo que no sabía la causa del deceso de Lainez pero especuló que pudo haber sido un ataque al corazón.
Su certificado de defunción, firmado por un médico del condado, enumera la causa inmediata principal como “enfermedad renal crónica”.
Alrededor de un mes después de la muerte de Lainez, su familia realizó un servicio que atrajo a casi 100 personas. Solís recordó que llegaron tantos amigos que llenaron la morgue.
Medio año después de que los hermanos colocaron las cenizas de su madre en una urna, alguien del centro de programación del condado intentó llamar a Lainez con buenas noticias, según muestran sus registros médicos.
Por fin había una cita disponible.
El redactor del Times Ryan Menezes contribuyó a este informe.
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