OPINIÓN: Una ‘Directiva anticipada’ pudo haber evitado que se destrozara nuestra familia

Mi esposo Juan Fernando Romero de 37 años murió después de haber sufrido una lesión cerebral severa que lo dejó en estado vegetativo y sin posibilidades de recuperación.

Han pasado cinco años desde su muerte en junio del 2017, pero no hay un solo día en el que yo no platique sobre la importancia de hablar acerca de las cosas se desean en el momento en que se llega el final de la vida, de los tratamientos que se quieren y de lo que no se quiere. Formalmente este documento se llama “Directiva anticipada”, y todos deberíamos de hacerlo, independientemente de la edad que tengamos.

Este sencillo documento pudo haber evitado una batalla legal sobre los cuidados de salud para el fin de vida de mi esposo y una disputa que destrozó nuestra familia.

Hubiera deseado que Fernando tuviera una Directiva anticipada para haber evitado una amarga batalla legal en nuestra familia por mantenerlo vivo artificialmente, con aparatos médicos que iban en contra de sus preferencias de cuidados para el fin de vida.

Él me había dicho previamente de sus deseos, pero no lo hizo con sus padres ni con su hermana, y tampoco lo indicó por escrito a través de una Directiva anticipada.

Directivas anticipadas

No es ningún secreto que los Latinos evitamos hablar sobre la muerte. Somos una comunidad con los índices más altos de enfermedades potencialmente mortales, pero a la vez somos los menos probables de completar directivas anticipadas de cuidados de salud.

Las personas con Directivas anticipadas tienen menos probabilidades de recibir tratamientos no deseados e invasivos, como sondas de alimentación, permanecer conectados a un respirador artificial, así como tener hospitalizaciones recurrentes durante los últimos meses de la vida.

Muerte de pesadilla

Fernando y yo éramos jóvenes, recién casados y no teníamos como prioridad, indicar por escrito nuestras preferencias de cuidados de salud para el fin de vida. Sin embargo, Fernando me dijo en numerosas ocasiones antes de que ocurriera su lesión, que él nunca quería depender de aparatos médicos que lo mantuvieran con vida.

Pero no lo indicó por escrito.

La salud de mi esposo se deterioró lenta y gravemente después de su lesión cerebral y necesitaba cuidados médicos las 24 horas en un centro de cuidados paliativos o de hospicio, como se le conoce en Estados Unidos. Sus médicos dijeron que no tenía posibilidad alguna de recuperación. Dado que había perdido irreversiblemente su capacidad de consciencia, él no pudo decirles a los médicos cuáles eran sus preferencias personales para el fin de su vida.

Después de verlo debilitarse durante 18 meses, tomé la dolorosa decisión de traer a Fernando a casa antes de Navidad, donde él podía recibir cuidados paliativos para mitigar sus síntomas y mantenerse cómodo y pasar los días festivos conmigo y con nuestras niñas.

Lejos estábamos de saber que él jamás regresaría a casa.

Amarga batalla familiar

El 9 de diciembre del 2016, un día antes de traer a Fernando a casa, su hermana y sus padres presentaron dos demandas.

La primera demanda buscaba anular mi autoridad como su esposa para tomar decisiones sobre sus cuidados de salud, mientras que la segunda hacía un llamado a la corte para nombrar a la hermana de Fernando para reemplazarme como su representante con poder legal de sus cuidados de salud, para que ella lo mantuviera con soporte vital.

Las demandas se centraron en lo que Fernando hubiera deseado, ya que él no había completado una Directiva anticipada.

La familia de Fernando reclamaba que él mostraba signos de consciencia. Sin embargo, todos los médicos que lo examinaron, incluyendo los expertos que testificaron para ambas partes en la demanda, concluyeron que él estaba inconsciente permanentemente y que no podía comprender nada de lo que alguien le dijera, y mucho menos responder a las preguntas sobre lo que él deseaba.

El dictamen

Mi esposo murió el 3 de junio del 2017 por causas naturales a pesar de haber estado con soporte vital, poco antes de que se llevaran a cabo los argumentos del juicio.

A principios del 2018, una juez del Tribunal Superior de Los Ángeles puso fin a la batalla legal que se había prolongado durante más de un año. La juez dictaminó que, como esposa de Fernando, yo estaba en mejor posición de conocer sus preferencias de cuidados de fin de vida. La juez también señaló que mis decisiones sobre los cuidados de fin de vida de Fernando fueron consistentes con las preferencias de él y en cumplimiento tanto de la doctrina católica como del California ‘s Health Care Decision Law o Ley de Decisiones de Cuidados de Salud de California.

Desafortunadamente, la decisión de la juez llegó demasiado tarde para que se pudieran cumplir las preferencias de fin de vida de mi esposo. Como resultado del litigio, la vida de Fernando se sostuvo inútilmente durante seis meses.

Desde que murió mi esposo, he hecho mi misión de crear concientización sobre la preparación para la muerte, a pesar de mi edad que es relativamente joven.

Hoy comparto mi historia para hacer un llamado a las personas para que platiquen con sus seres queridos sobre la importancia de completar directivas anticipadas de cuidados de salud para el fin de vida.

Estos documentos legales les informan a sus seres queridos y al equipo de cuidados médicos, si usted desea o no desea recibir tratamientos médicos que prolonguen la vida.

También les informan de sus decisiones personales para el fin de vida, para que sean respetadas en caso de que usted no pueda comunicarse por sí mismo(a). Usted puede obtener información gratuita sobre la planificación anticipada de cuidados de salud y de los documentos que se deben completar, en: https://compassionandchoices.org/our-issues/advance-care-planning.

A Fernando le hubiera partido el corazón saber que los juicios destrozaron a su familia. Sin embargo, esta tragedia tendrá un propósito mayor si puede inspirar a otras personas para que completen una directiva anticipada y que sus seres queridos conozcan sus preferencias personales de cuidados de salud para el fin de vida, antes de que usted ya no pueda hablar por sí mismo(a).

*Ana Romero es analista de recursos humanos y vive en Los Ángeles con sus dos hijas de 7 y 9 años de edad que tuvo con su esposo Fernando.