Latinos quedan fuera de estudios médicos… y posibles curas
Hace dos décadas, Luis Antonio Cabrera recibió una noticia devastadora: le dijeron que le quedaban tres meses de vida.
El puertorriqueño conductor de camiones, que entonces tenía 50 años, había atribuido su creciente dolor en la pierna al hecho de pasar tantas horas en la ruta. Pero el diagnóstico fue más grave que una simple tensión muscular: tenía cáncer en el riñón izquierdo, y tuvieron que extirparle el órgano, una compleja cirugía que, encima, no fue suficiente, ya que las células malas se habían diseminado en el pulmón.
Su doctor en Puerto Rico lo contactó con médicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el organismo federal con sede en Bethesda, Maryland, en donde se investigan nuevas drogas y tratamientos, quienes dijeron que podían incluir a Cabrera en un estudio médico. Era para probar una terapia innovadora, un trasplante de células madre sanguíneas para destruir las células cancerígenas.
El trasplante funcionó, y el cáncer no volvió a aparecer. Hoy, a sus 70, Cabrera, quien tiene cinco nietos y se mudó a West Virginia con su esposa para estar más cerca de los NIH, se siente fuerte y sano. “Vengo a hacerme pruebas cada seis meses, soy como un paciente vitalicio”, contó sonriendo.
Cabrera es uno de los pocos hispanos que participan de estas pruebas clínicas. “Menos del 8% de los pacientes que están participando ahora de estudios médicos son latinos, aunque los hispanos representan al 17% de la población del país [56.6 millones de personas]”, dijo el doctor Eliseo Pérez-Stable, director del Instituto Nacional de Salud de Minorías y Disparidades de Salud de los NIH. En California, los latinos superan en número a los blancos no hispanos.
Esto significa que los latinos no sólo tienen menos acceso a tratamientos de avanzada sino también que los investigadores tienen menos información sobre el funcionamiento de las drogas y terapias en esta población. Estudios han mostrado que diferentes grupos étnicos pueden responder de manera distinta a los tratamientos. La falta de pacientes de minorías es un problema endémico en los ensayos clínicos; generalmente están representadas en una tasa mucho más baja.
“Los estudios deberían representar la demografía del país”, expresó la doctora Jonca Bull, comisionada asistente para la salud de minorías en la Administración de Drogas y Medicamentos (FDA). “Debemos zanjar esa brecha para poder comprender mejor como una droga o terapia en particular funciona en diferentes comunidades”.
Hay muchas razones por las cuales los latinos no participan en estos estudios, dijo Perez-Stable: falta de información, disparidades en el acceso a la atención médica y no hablar inglés son algunos de los factores. El doctor Otis Brawley, oficial médico jefe de la Sociedad Americana de Cáncer (ACS), dijo que las familias latinas suelen estar dispuestas a participar de estudios médicos, especialmente si se trata de ayudar a que un hijo o hija enfermos reciban tratamiento, pero necesitan el consejo y apoyo de un doctor para guiarlos en todo el proceso.
Oficiales de salud tienen la meta de aumentar el número de hispanos en estos estudios innovadores. En marzo, la FDA lanzó una campaña para educar a los hispanos sobre los ensayos médicos. “Los médicos de cabecera tienen que ser los campeones, y también los centros comunitarios de salud, porque son espacios de atención en los que la gente confía”, remarcó Bull.
Hay esfuerzos en distintos estados para estimular a pacientes de minorías a participar de estudios médicos. También en marzo, la California Medical Association Foundation lanzó una campaña estatal llamada Encouraging Diversity in Clinical Trials (Estimulando la diversidad en los ensayos clínicos) para llegar a latinos y a otras minorías. La campaña consiste en posters desplegados en consultorios y videos.
Al 5 de julio de 2017, solo en los Estados Unidos se están realizando 94.545 ensayos clínicos, de acuerdo con el sitio oficial clinicaltrials.gov. Como en el caso de Cabrera, usualmente el médico de cabecera ayuda al paciente a encontrar un estudio, aunque la llegada de internet en décadas recientes ha permitido que un número creciente de pacientes puedan descubrir por sí mismos los estudios médicos. Para participar, la persona debe cumplir con los criterios de elegibilidad de los investigadores: edad, género o condición. A menudo, el centro que conduce el estudio cubre costos relacionados con drogas, tratamientos o pruebas.
Para Brenda Aldana, atenderse en el hospital Holy Cross, de Silver Spring, Maryland, hizo esa diferencia en su cuidado de salud. Aldana, de 34 años, llegó a los Estados Unidos desde Zacatecoluca, en el departamento salvadoreño de La Paz, hace nueve años.
Durante el primer año en el país, comenzó a sentirse cansada y se le empezó a caer el pelo, pero Aldana pensó que eran síntomas del estrés de iniciar una nueva vida en los Estados Unidos. Sin embargo, era algo más que nervios: durante una visita a su hermana, quien vivía en Frederick, Maryland, Aldana se desmayó. Fue internada de emergencia con una embolia pulmonar. A las dos semanas le dijeron que tenía lupus, una condición crónica debilitante de alta incidencia en latinas.
“En el Holy Cross los médicos me dijeron que me iban a ayudar a entrar en un programa médico para una medicación para tratar la artritis (una de las derivaciones del lupus)”, contó Aldana, quien tiene tres hijos de 17, 6 y 5 años.
Aldana viaja desde Olney, Maryland, al Clinical Center de los NIH cada mes para recibir la medicación por vía intravenosa. “Me siento mejor, me duelen menos las articulaciones”, dijo.
En estos días, “los hispanos reciben menos atención médica de calidad, por eso es importante que participen más de ensayos clínicos”, opinó Brawley, destacando que enrolarse en un estudio médico le da al paciente acceso a excelentes especialistas, que de otra manera quizás no verían.
“En un estudio médico, en vez de tener la opinión de un solo doctor, tendrá la opinión de un grupo de médicos altamente calificados que podrán decirle: ‘esto es bueno para gente como usted’”, enfatizó Brawley. La Sociedad Americana de Cáncer tiene un servicio de información para ayudar a los pacientes a encontrar ensayos clínicos de acuerdo a su condición médica. El servicio está disponible en español.
John Vasquez, de 21 años, de San Antonio, Texas, solo necesitó acceso a internet y un celular para dar con el estudio médico que puede cambiar su vida. En septiembre de 2015, cuando estaba en camino a un juego de fútbol americano de uno de sus hermanos, dejó de sentir su pierna, brazo y parte derecha de la cara. “Pensé que estaba teniendo un ataque cerebral”, contó.
Vasquez fue diagnosticado con anemia aplásica, una rara enfermedad de la sangre que literalmente estaba destruyendo todos sus glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, que ayudan al cuerpo con el mecanismo de coagulación.
En un grupo de Facebook para personas con graves condiciones de la sangre, le recomendaron contactarse con los NIH; lo hizo y le enviaron un kit para pruebas de sangre. Luego de examinar su caso le dijeron que era elegible para un participar de un estudio médico, que le abrió las puertas a un novedoso trasplante que podría cambiar el curso de su enfermedad.
Bajo el cuidado del centro, Vasquez está viviendo temporalmente en Maryland con su hermana, esperando el momento del trasplante de médula ósea, programado para el 1 de agosto. El donante fue su hermano menor, de 14 años.
Dos iniciativas pioneras
Hasta hoy, uno de los pocos estudios masivos enfocados en la comunidad hispana ha sido The Hispanic Community Health Study of Latinos, conocido también como Estudio SOL, liderado por el Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre. Este estudio ha estado analizando a un grupo de más de 16,000 hispanos de distintos orígenes, en cinco ciudades, desde 2006, ayudando a los investigadores a conocer más sobre la incidencia de condiciones como diabetes, colesterol, tabaquismo y depresión en la comunidad.
Además, una iniciativa del 21st Century Cures Act (el Acta de las Curas), una ley vigente desde diciembre del año pasado, liderada por los NIH, está compilando una base de datos de cerca de un millón de personas, potencialmente voluntarios para estudios médicos, con la meta de incluir a miles de hispanos.
Recursos
Todas las personas entrevistadas coincidieron en que hay que preguntarles a los médicos sobre si la condición o enfermedad que padece una persona o ser querido puede hacerla elegible para participar en un estudio médico. “No hay que tener miedo”, dijo Luis Antonio Cabrera, un paciente que se siente agradecido por ser parte de un estudio médico. “Incluso si no habla inglés, hay intérpretes que pueden ayudar”.
Entre sitios de internet para consultar, están:
– American Cancer Society, Clinical Trials Matching Service (opción 2 para hablar con un oficial en español)
-FDA: video de la campaña para latinos
-FDA: información en español
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.
